Celle de Noah...

 

L’histoire d’une dyspraxie celle de Noah…


Premiers signes avant coureurs des difficultés d’articulation vers l’âge de 2,5 ans. S’en est suivi une prise en charge logopédique (2 fois par semaine à raison d’une demi heure) à partir de 3 ans et ce, durant 3 ans… évolution lente et difficile…

Pourtant pas de problème d’audition, quotient intellectuel dans la moyenne. Peut-être s’agissait il d’un mauvais positionnement de langue…différents exercices de la bouche ont été proposés mais toujours avec peu de résultats.

Parallèlement, Noah s’est fait opérer des amygdales et végétations mais sans impact direct avec ses difficultés…

Ensuite, devant cette situation stagnante, nous avons décidé de changer de logopède et de tenter une autre méthode de travail : la sémiophonie.

Un bilan a été réalisé par un centre spécialisé puis une série de séances ont été organisées à raison de 2 séances d’une demi heure par semaine… quelques progrès se sont manifestés.

En septembre 2011, à la demande de la logopède, un bilan neuropsychologique a été programmé… verdict le 04 octobre 2011 :dyspraxie visuo spatiale….tombé comme un couperet enjolivé par tout un jargon à s’emmêler les pinceaux et le cerveau…

Résultats : déni, colère, sentiment d’injustice, tristesse, peur… puis progressivement acceptation.

Je me sentais seule au monde à porter ce lourd « paquet »incomprise hors de la réalité du monde qui m’entourait. assise entre 2 chaises, celle de mon vécu quotidien et celle de la différence…à moi de gérer cette position assez inconfortable où les limites n’étaient pas clairement définies…

Malgré cela, la vie continuait et je ne pouvais me permettre de rester dans cet état léthargique… mon fils avait besoin de moi… j’avais le devoir de faire face…

-face aux émotions débordantes de Noah et en miroir de celles de toute la famille (y compris les miennes)

-face à la scolarité de Noah… il entrait en première année primaire et ses difficultés d’apprentissage se dessinaient davantage.

Dès lors, des adaptations étaient nécessaires : ne pas avoir les même exigences par rapport à la manière d’enseigner mais pas aux niveaux des compétences, cache au niveau des feuilles, codes couleurs pour les opérations mathématiques élémentaires, consignes en couleurs, feux rouges et vert, photocopie A3 découpée, pas d’examen en fin d’année, création d’un carnet de communication entre les différents intervenants, pas de dictée jusque fin juin,…).

-face à moi-même et au regard des autres : mes priorités avaient changé, je n’étais plus vraiment la même … L’image de moi que je projetais vers le monde extérieur était celle d’une femme, d’une mère surtout préoccupée par son enfant et cherchant sans cesse les pistes du possible. Le temps de l’insouciance s’était envolé…

…un sacré remue ménage…

avec à la clé des résultats :

-      Lecture à gogo et distribution des informations à mon compagnon, au papa de Noah (me semble dans le déni), à l’école (institutrice, prof de gym, directrice), à mes parents,…

-      Explication à Noah de sa différence avec l’aide de la logopède et de différents livres pour enfants

-      Interpellation d’une psychomotricienne relationnelle afin d’apprendre à Noah à mieux comprendre ses émotions et à les gérer grâce à des mises en situation (recherche d’outils concrets) : séances une fois tous les 15 jours à raison de 50 min.

-      Quelques séances chez un micro kinésithérapeute ont permis de localiser certaines traces de son passé, des tensions et de les libérer… à re-nouveller en cas de besoin tous les 6 mois, 1 an en fonction des observations réalisées.

-      Visites chez un médecin homéopathe avec traitement d’oligo éléments à prendre tous les matins.

-      Bilan psychologique (en 3 fois) afin de déterminer les besoins de mon fils en tant qu’être humain et par rapport à la dyspraxie.

-      Au niveau scolaire : réunion en mai 2012 à ma demande entre la logopède, la psychomotricienne, l’institutrice de première année et celle de deuxième, la directrice et moi-même (le papa était soi disant indisponible professionnellement)

-) explication de ce trouble d’apprentissage et des différentes répercussions

-) liste des adaptations à mettre en place et évolutions possibles

-) mise en place d’un carnet de communication (modèle PIA)

-) expression de chacun par rapport à son ressenti

-) proposition de réaliser des réunions trimestrielles avec l’ensemble des intervenants pour mieux cerner l’évolution des besoins de Noah.

-      Recherche d’informations par rapport aux logiciels de compensation de lecture et d’écriture ; d’une ergothérapeute pour apprendre à Noah l’utilisation du clavier car sinon pas de prise en charge du CRETH.

De nombreux contacts ont été pris mais peu de résultats concrets -) beaucoup d’énergie, d’espoir puis de désespoir.

Fin août 2012, le SAP de Waremme a pris contact avec nous mais la encore une illusion qui s’envole… le service d’aide précoce prend en charge les situations jusqu’à 8 ans. Or Noah va avoir 8 ans en janvier 2013 - ) pas la peine d’introduire une demande à la mutuelle mais une personne du SAP s’est déplacée à mon domicile et m’a écoutée, m’a donnée quelques conseils pour apprentissage du clavier (achat d’un clavier adapté pour les enfants, logiciels lapins malins et si nécessaire, faire appel à un professeur de dactylo).

J’en suis là … Noah a l’air de bien accroché avec l’ordi mais je souhaite y aller doucement afin de ne pas le dégouter…

Certaines dictées sont préparées par le biais en autre de cet outil (afin de soulager un peu son geste graphique).

Je n’ai pas encore contacté une personne pour cet apprentissage, je vais d’abord installer le logiciel sur un ordinateur qui lui sera exclusivement réservé.

 

Besoin de beaucoup d’écoute, de patience, de communication, de persévérance, de courage, d’obstination, d’espoir,…

 

En somme un vrai parcours du combattant mais avec une certitude : Noah est dyspraxique mais surtout fantastique et bien vivant en pleine santé et l’important, c’est de toujours y croire ….et vivre le moment présent…

 

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